lunes, 12 de septiembre de 2016

Me permito imaginar

Hace un par de meses me puse a pensar en esto que voy a escribir...
No se si soy la única o les ha pasado también... y me dirijo a ustedes, padres y madres de hijos especiales.

Pienso en cómo hubiese sido Juan si el Sindrome de Ohtahara no hubiese sido parte de su vida. Y considero que no está mal que me permita hacerlo.
Cómo hubiese sido su carácter, sus intereses, le hubiese gustado tanto el fútbol como a su hermano? Cómo sería la relación con nosotros, su familia?
Sería buen amigo?

Y acá va lo que me imagino yo de él...

Juan: respetuoso, amoroso, responsable, positivo, amiguero, solidario, con carácter, con gustos marcados, soñador, tenaz, asertivo... y la lista sigue.
Me lo imagino poniéndole límites a su travieso hermano, compartiendo con él momentos de juego, enseñándole todo, peleando, etc.

Si bien se me cae alguna lágrima ahora al escribir, no lo vivo con dolor, porque ese duelo, el duelo de lo que Juan no fue, ya lo hice en su momento, cuando tuve que aceptar y adaptarme a lo que realmente Juan es. (Cuesta, pero se puede)

Supongo que todo esto que imagino es lo que yo quería para él.
Pero, aunque sea difícil de entender para la gran mayoría, es lo que Juan me transmite. Esa fuerza que le pone a cada día, las ganas de vivir. Su sonrisa, esa que solo desaparece cuando le duele algo o se siente mal.

Juan es Juan. Es éste, el que tengo. El que vino a cambiar mi vida. A alterar mis prioridades. A enseñarme tanto.
Y aunque hay cosas que no comprendo, cosas que duelen y mucho, sigo pensando que mi hijo me bendice.

Hace unos días le dije a Sebastián si quería hacerle un cariño a Juan que estaba en su cama. Aclaro que no siempre me dice que si! Pero como esta vez quiso, lo grabé con mi teléfono sin que se diera cuenta.





Sebi dijo: -Te gustó, Juan?
                 -Sabés? sos el mejor hermano.







sábado, 9 de julio de 2016

Independencias



¨Cuando hay libertad, todo lo demás sobra.¨
J. de San Martín

Felices 8 años de independencia para Juan.
Felices 200 años de independencia para mi Patria.

martes, 14 de junio de 2016

Entre más pasa el tiempo...




Entre más pasa el tiempo
Me doy cuenta que la vida no es un juego
Sino algo maravilloso que se vive día a día.

Entre más pasa el tiempo
Me doy cuenta que el amor no es un simple sentimiento
Sino algo que nos lleva a lugares que nunca imaginamos llegar.

Entre más pasa el tiempo
Me doy cuenta que la inocencia de un niño
En realidad no es inocencia, sino sabiduría.

Entre más pasa el tiempo
Me doy cuenta que los errores no son algo por lo que llorar
Sino algo que hay que remediar.

Entre más pasa el tiempo
Me doy cuenta que no quiero cambiar lo que paso tiempo atrás
Sino hacer bien las cosas que vivo en el presente y dejar de recordar.

Entre más pasa el tiempo
Me doy cuenta que la casualidad no existe
Sino que las cosas ya están destinadas a pasar.

Entre más pasa el tiempo
Me doy cuenta que las personas que nos rodean no solo son alguien más
Sino son personas que nos van a hacer cambiar.

Entre más pasa el tiempo
No me pongo a pensar que el tiempo se me acaba
Sino que le doy gracias a Dios por todo ese tiempo que me ha regalado.

Pero sobre todo, entre más pasa el tiempo
Me doy cuenta que lo que vivo no solo es algo más
Sino que es algo por lo que he tenido que luchar.

Marianela Camelo



Hace unos días tuvimos una reunión que se hace todos los años en el sindicato del trabajo de Leo, mi esposo. La reunión está destinada a las familias que tienen hijos con discapacidad. 

Así que fuimos, Leo y yo (sacar a Juan con este frío es imposible). En el lugar había gente sola, y también padres e hijos. 
Este evento no fue lo que yo esperaba y me fui de ahí bastante angustiada.

Sentado enfrente nuestro, en una mesa gigante, estaba Ramón de 82 años con su hijo Eduardo, que tendría cerca de 60 años y algún retraso importante. Al lado de ellos estaba Horacio, solo, que tendría 70 y pico. Su esposa fallecida, y una hija con discapacidad a cargo.
Si miraba hacia la otra punta de la mesa , estaba Belén con Síndrome de Down, de 30 años, con sus padres. 
Y así podría seguir enumerando casos.
Y estábamos nosotros, los papás de Juan. Más jóvenes que todos los demás padres, y viviendo otras situaciones.

Cada uno contaba a grandes rasgos cómo era la vida teniendo un hijo con necesidades especiales y lo difícil que es insertar a estas personas en nuestra sociedad. 
Mientras ellos, los padres, hablaban... yo pensaba en lo que debería ser para ellos la vida. Pensé... esta gente hace 60 años que cuida de sus hijos! 60 años viviendo para atender a un hijo que necesita cada día más atención y cuidados! Qué desgaste. Que aguante. Qué fortaleza.

Y lo que más me angustió es pensar en qué va a pasar con estos hijos el día que sus padres no estén. Quién los va a atender? La familia? Algún hermano, tal vez? Quién está dispuesto a llevarse a vivir a su casa a una persona con discapacidad? O son personas que terminan en asilos?
Es un tema difícil. Es triste. 

Esto sacudió un poco mi cabeza, porque a veces pienso en cómo se me pasa la vida, dejando de lado muchas cosas por las limitaciones de Juan y por cuidar de él. Y al ver a estos padres, con más años de lucha que yo, lo compruebo. Y aunque dedicarse a ellos es una elección (creo yo), la vida pasa igual. 

Hoy encontré esta poesía que compartí más arriba. 
El tiempo pasa para todos igual. Lo aprovechemos o no. Lo disfrutemos o no. 

Vivir un día a la vez. 
Ser agradecido.
Aceptar.
Valorar.

Sigo en este camino aprendiendo. 


   

sábado, 9 de abril de 2016

11 años

A Juan

Dulces tus ojos de mar
Profundos
Azules
Eternos...
Sonrisa de Elfo,
Niñito del viento.

Nariz de confite
Me envuelve tu brisa
Encantas mi alma
Me das tu sabor.

Pequeño tesoro,
Tu hogar es un cuento
Que viste tu pelo
Con hilos de sol.

Te amo, mi duende
Te guardo en mi alma
Espero tu beso,
Tu azul resplandor.

Adoro tu rostro
Inocente y contento
Grabado en la foto
Que Luci sacó,
Mirándote fijo
Sabiéndote hijo
Cantándote páginas
Con su tibia voz.

Raquel Barbieri.

sábado, 13 de febrero de 2016





En mi caminar 
en mi diario andar 
cerca de Jesús 
quiero siempre estar 

En mi despertar 
y en mi descansar 
cerca de Jesús 
me quiero encontrar 

Coro:
Cerca de Jesús 
cerca de Jesús 
no hay otro lugar donde quiero estar 

Cerca de Jesús 
cerca de Jesús 
quiero siempre estar cerca de Jesús 

Cuando llegue el fin 
de mi vida aquí 
cerca de Jesús 
quiero yo morir 

Y al llegar allá 
a la eternidad 
cerca de Jesús 
quiero yo habitar 

Coro:
//Cerca de Jesús 
cerca de Jesús 
no hay otro lugar donde quiero estar 

Cerca de Jesús 
cerca de Jesús 
quiero siempre estar, cerca de Jesús//.

J. A. Romero

viernes, 22 de enero de 2016

Familia, Amor





 Ayer vi este video por primera vez, alguien lo compartió en facebook.
Me estremecí con la primera parte, donde esos padres sufren por ver a su hijo pelear para vivir. Me trajo a la mente tantísimos recuerdos. 
Pero tiene un mensaje muy valioso. Y ese es el motivo por el cual lo comparto en el blog.

No es sencillo aceptar el diagnóstico y pronóstico de un hijo enfermo. No es sencilla la vida. Hay momentos de querer bajar los brazos, de querer salir corriendo. Pero se puede. El amor hace posible que se pueda.

Me gustó mucho el mensaje final:


La familia es el primer vínculo y el más importante para todo ser humano
y tiene un lenguaje universal:
Amor

Juan no habla, no camina, no ve. Pero siente nuestro amor.
Y lo devuelve de la forma más pura.



Foto de hoy:
Juan y Sebi, escuchando música


¨Si me dieran a elegir una vez más, te elegiría sin pensarlo, es que no hay nada que pensar...¨


viernes, 1 de enero de 2016

De estreno.


Pues yo sé los planes que tengo para ustedes —dice el Señor—. Son planes para lo bueno y no para lo malo, para darles un futuro y una esperanza.
                                                                                   Jeremías 29:11 (La Biblia)


Confiando en su Palabra, comienzo este nuevo año.
Se que Dios nos va a acompañar, como lo hace siempre.

Yo no se los planes, Él si!

Feliz 2016 para todos!