miércoles, 31 de diciembre de 2014

31 de Diciembre

¨Cuídense. Prepárense¨
Fueron las palabras, resumidas, de una médica pediatra cuando Juan estuvo tan mal en Septiembre.
Y entre otras cosas, me dijo que teníamos que cuidarnos nosotros, cuidar a Sebi y cuidar la familia que teníamos fuera de la habitación donde estaba internado Juan. Que teníamos que prepararnos para cuando llegue el momento de que la vida de Juan se apague ( que para ella sería probablemente antes de fin de año.)
Duras palabras.
Mi respuesta fue breve. Yo le contesté que no podía vivir de ahora en más pensando que en cualquier momento Juan se iba a morir. Que nosotros vivimos cada día de su enfermedad a la vez. Que dentro de nuestras posibilidades siempre hicimos vida ¨normal¨ .
No creo que sea evadir la realidad.
Somos conscientes de lo frágil que es su vida. Pero no podemos vivir pensando en eso o prepararnos. Quién puede prepararse para la muerte de un hijo? Considero que nadie.
Cuando le entregué nuestro futuro a Dios, él me dio la suficiente paz como para no angustiarme pensando en el mañana. Y hasta hoy sigue llenando mis pensamientos de paz.

No se que trae este año nuevo.
Diciembre termina bastante movido, Juan se enfermó 3 veces en este mes.
Como siempre, encomiendo el 2015 en manos de Dios. Le pido que renueve mis fuerzas. Le pido salud para mi familia.
Se que nada de lo que pase va a escapar a sus propósitos.

Gracias a los que nos acompañaron en este año, leyendo el blog, orando por Juan.
Que Dios bendiga el 2015 de cada uno.




Foto de hoy



lunes, 17 de noviembre de 2014

17 de Noviembre

Hoy se celebra el día mundial del prematuro.
Leyendo un poco sobre esto, no pude pasar por alto nuestro pasado y recordar...

Juan nació un poco prematuro.
Era grande comparado con esos bebitos tan chiquitos que tenía cerca en la Neo, pero era una pulga si lo comparaba con un bebé nacido a término.
Llegó antes de tiempo y me convirtió en mamá antes de tiempo.

Hoy me vino a la mente el recuerdo de ese tiempo tan duro. De esos días y meses de soledad. Para él, que ponía el cuerpo, y para mi, que no hacía más que estar afuera, sentada, esperando que me dejen pasar a estar un rato con mi hijo, que me den un parte médico, que me digan lo mismo de siempre.
Soledad. Esa es la palabra. Es lo que se siente, por más que una esté acompañada.

El mundo se detuvo para mi durante los 8 meses que Juan estuvo en Neo.
A veces pienso que no se cómo hice para soportalo. Cómo sobreviví ese tiempo!
Dios estuvo cerca.

También recordé tantas mamás que conocí! Tantos bebés que compartieron espacio de internación con Juan! qué alegría ver a los que salían adelante! y qué tristeza cuando alguno no lograba sobrevivir. Era imposible no involucrarse con la situación que vivían los que nos rodeaban.

Casi 10 años después, y parada frente a otros desafíos, me sigo emocionando, sigo recordando.

Agradezco a Dios. Siempre digo que no hubiese llegado tan cuerda hastá acá, sin él.
Y le pido que use mi vida y mi historia para dar testimonio de él.



Si estás ahora en tu casa sola, o en la sala de espera... si tu corazón y tu mente están ahí, adentro de la incubadora... si te sentís tan sola como me sentí yo... acá va mi mensaje:

¨El Señor está cerca, para salvar a los que tienen el corazón hecho pedazos
y han perdido la esperanza.¨ Salmos 34:18 (La Biblia)

Dios está cerca, siempre.






( En la foto, Juan tenía 1 mes y medio. Un día de gloria!)











martes, 7 de octubre de 2014

miércoles, 10 de septiembre de 2014

En casa.



Ayer Juan volvió a casa, después de 16 días de internación.
Pasó todo tan rápido, que me cuesta creer que estuvo tan mal. 

El cuadro empezó con fiebre unos días y sin otro síntoma, después se agregó algo de moco, y se desencadenó una neumonía que aumentó su gravedad en horas. 
Lo internamos el domingo 24 y jamás imaginé que al rato de llegar me dijeran que Juan estaba grave. Esa palabra no la había escuchado en años.
La neumonía se transformó en infección en todo su cuerpo, y cuando esto pasa ¨todo¨ funciona mal. 
No quiero entrar en detalles, no sirve. Pero realmente Juan estaba mal. Varias veces los médicos dijeron que más no podían hacer, que su cuerpo era el que tenía que responder al tratamiento.

Y Juan respondió.
Y Juan salió adelante. 
Y su cuerpo empezó a sanar.

Fueron días muy difíciles, muy tristes. 
Sentí muchas veces que lo perdía, que su vida se apagaba.
Pero Dios decidió sanarlo, Dios decidió que su cuerpo de batalla y gane. Juan es fuerte porque Dios así lo quiere.

Estos días escuché mucho y también pensé mucho.
Pero pude reafirmar mis principios, mis creencias.
Creo que Dios que es el único que tiene poder sobre la vida y sobre la muerte.
Creo que mi función como mamá de un niño especial es amarlo, acompañarlo, procurar una vida digna, ser su voz. Y eso es lo que siempre voy a hacer. 
( Un día de estos voy a escribir más en detalle otros pensamientos, prometo hacerlo pronto)

La foto de la entrada es de ayer.
Es un abrazo muy deseado. Es la bienvenida a su hogar. Es una forma de decir ¨ya pasó todo¨.

No se cómo sigue ésto. Pensé que iba a tener mucho miedo al después, pero Dios también se ocupó de eso. Estoy tranquila, confiada. Pensando en retomar la rutina. Planificando vacaciones, esas que postergamos justo cuando Juan se enfermó.

La vida sigue. 
Juan está en casa.



jueves, 28 de agosto de 2014

Hoy

Tratar de resumir lo vivido en estos últimos días, me es imposible.

Juan está internado desde el domingo a la noche con un cuadro complicado, producto de una infección generalizada.
Pasó por mucho. Neumonía con derrame pleural, shock séptico, miocarditis, y alteraciones de todo tipo en todo su cuerpo.
Hoy... hoy está muy estable, resolviendo algunas cuestiones.
Todavía falta para asegurar que el peligro ya pasó, pero avanzó mucho y el pronóstico es alentador.

Se que pronto voy a poder contar buenas noticias.

Lo que puedo decir ahora, es que mi hijo es muy fuerte, que muestra a cada instante que quiere vivir.
Puedo decir que Dios es fiel. Siempre. En cada situación que vivimos. Puedo decir que su paz existe, hasta en los momentos donde me cuestiono tanto, y no encuentro salida.
Puedo dar gracias por la familia que tengo, por el apoyo incondicional.
Y también puedo dar gracias a tantos, conocidos y no, que nos acompañan orando, con buenos deseos, haciéndonos compañía.

Gracias de verdad.

jueves, 19 de junio de 2014

Mi corazón confiado está!


Mi corazón confiado está por que yo te conozco
Y en medio de la tempestad nunca estoy sola
Y puedo tu silueta ver en medio de la niebla 
Tu gracia es suficiente en mí si el mundo tiembla

Cada día despierto y tu misericordia esta conmigo

Puedo descansar tu eres el mismo 
Cada día me enseñas a confiar en ti con tu palabra 
Mi fe se aumenta más cada mañana 

Cada día... 


Comparto la letra de esta canción con las Mamás que leen este blog, para que no nos olvidemos que en medio de la tempestad más grande, Dios está.

lunes, 16 de junio de 2014

Virus al por mayor.

Estamos pasando unos meses difíciles. Juan se está enfermando muy seguido. Gripes, bronquitis. Diarreas.
No termina de salir de una y ya empieza con fiebre otra vez.

Este invierno viene bravo, no solo para nosotros, hay más casos que otros años en general. Pero a Juan siempre le afecta de otra forma. Siempre es más fuerte en él, siempre termina con respirador.
El sábado a la noche pudimos desconectarlo, después de 6 días. Parece estar bien, con mucha tos y mocos que van a durar...

Arrastramos mucho cansancio, todos. Noches largas, durmiendo muy poco.

Solo espero que esto pase pronto.


Ahora. Dormido y sonriendo.

miércoles, 9 de abril de 2014

Nueve.

Cómo te explico lo esencial de tu existencia para mi?




Feliz cumpleaños Juan!

viernes, 4 de abril de 2014

Hay alguien ahí?

Acá estoy... se me fueron febrero y marzo. Pasaron tantas cosas en estos meses que no me dejaron sentarme a escribir. (En realidad empecé este post varias veces pero nunca lo terminé. Espero hoy poder publicarlo!)

Como les contaba en enero, estuvimos de vacaciones en el sur del país. Fueron pocos días, pero muy intensos. Muchos kilómetros en auto, paisajes soñados, silencio. Hermoso viaje.
Y una de las cosas más lindas de esos días fue que pude conocer personalmente a Thiago, el bebé con S. de Ohtahara del que les había contado hace unos meses. Él está internado en la terapia intensiva de una clínica en la ciudad de Neuquén. Y aunque era algo tarde, me dejaron pasar un ratito a conocerlo. Fue un momento muy fuerte, pero también muy lindo. Y fue inevitable recordar esos meses de Juan de bebé internado, ese tiempo cuando mi hijo no era mío del todo...
También pudimos compartir un rato con sus papás, charlar, escuchar sus necesidades.
Al día de hoy Thiago todavía está internado, esperando que salud pública organice su internación domiciliaria. Sus papás están cansados, viajan todos los días desde Cipolletti hasta Neuquén. Si bien es cerca, es agotador. Hace un año que hacen este viaje diariamente para visitar a su hijo. Ya es tiempo de que alguien haga algo!
Thiago

Al volver de las vacaciones me puse seriamente a buscar la enfermera para Juan. Tarea muy difícil por cierto. Mucha gente me ayudó, preguntando entre sus contactos. Yo necesitaba alguien de confianza, recomendada, etc.
Y a último momento, cuando pensé que ya no iba a encontrar a nadie, llegó Alicia. Ya pasó un mes desde que está con nosotros en casa y la verdad es que se adaptó muy bien al trabajo y nosotros a ella. Me da tranquilidad ver que atiende tan bien a Juan! Se que su presencia en la vida de Juan no es una casualidad.

Hace un mes que el hermano de Juan comenzó el jardín, y desde ese momento mi casa está llena de mocos... Es inevitable que Sebi traiga ¨bichos¨ del jardín. Es inevitable que se resfríe y contagie.
Durante el mes de marzo Juan tomó antibióticos en dos oportunidades. Y los mocos siguen estando. No se cómo hacer para controlar esto, no se si puedo hacer algo...

Les dejo una foto.
Hermanos



miércoles, 22 de enero de 2014

Desde el sur.

Estamos de vacaciones en Chubut, al sur del país. El lugar se llama Lago Puelo, y es muy hermoso.
Acá van algunas fotos:



Al regreso les cuento más sobre las vacaciones, en especial sobre una visita que hicimos.