jueves, 7 de marzo de 2013

Resumen.

Estuvimos de vacaciones en la playa, la foto del post anterior lo demuestra.
El clima nos acompañó y disfrutamos de días de puro sol.
Pero me doy cuenta que este no es buen lugar para Juan... por más cuidados que tengamos siempre termina con arena donde no tiene que tener. Su piel pareciera que con el correr del tiempo se vuelve cada vez más sensible, y por más pantalla solar que tenga y por más que esté a la sombra, siempre termina colorada...
Pero más allá de esto, Juan no tuvo sus mejores vacaciones. Le costó dormir, tuvo muchas convulsiones, y siguió con sus problemas intestinales.

Hasta ahora, le seguíamos el ritmo a Juan cuando estábamos de vacaciones, pero se nos complicó bastante este año porque Sebastián está más grande y necesita otras actividades. Así que nos dividimos para que los dos pudieran estar bien, respetar los momentos que Juan dormía y también llevar a Sebi a la playa, a los juegos, a caminar, etc. También pudimos hacer salidas todos juntos y disfrutar de quedarnos en la casa.

La parte fea de estas vacaciones llegó el último día antes de volver a Buenos Aires. Mientras estábamos en la playa, entraron a la casa rompiendo la puerta principal y nos revolvieron todoooo! se llevaron algunas cosas entre ellas la notebook con miles de fotos de los chicos ( esto es lo que más lamento todavía.) Agradezco que no se robaran los equipos de Juan: saturómetro, respirador, etc. que estaban a la vista y no los tocaron, habrán tenido un instante de piedad? no creo, seguro que no les entraban en las manos... Pero ya pasó. Y lo que uno más agradece en estos casos es estar bien.

Volviendo a Juan... sus problemas para ir de cuerpo son cada vez peores. Ya no se qué más hacer. Lo que noto es que sus crisis son terribles cuando está por hacer, lo que me hace pensar que hay más dolor del que imagino. En dos oportunidades en este último mes tuve que darle Rivotril, para calmarlo.
Hablé con el pediatra la semana pasada y le indicó supositorios de glicerina durante un mes, para ver si lo ayudan, así que estamos probando con esto ahora.

Esto es todo, les dejo una foto de un buen momento juntos: