sábado, 22 de diciembre de 2012

Actualizando.

Estuve enferma, qué mal me sentí, y duró bastante y se contagiaron todos. Fiebre, dolor de garganta, qué feo. Hace tiempo que no me sentía tan mal. Y muchos me comprenderán: qué necesidad de ir a dormir!, descansar!... pero cuando se es madre/padre, a veces esto no está al alcance.
Después siguió Sebi, pero en él fue muy leve. Y aunque quise evitarlo, Juan también cayó.
Estuvo unos días con fiebre, muchos mocos que todavía no se fueron, BiPAP, lo de siempre. Pero ya está mejor.

Sigue tolerando muy bien su dieta, y el cambio es notorio en cuanto a digestión. Me alegra poder hacer algo para que se sienta mejor.
Pero por otro lado me da mucha impotencia no tener control sobre sus convulsiones. No hay nada que las calme. Siempre están, arruinando todo momento.
Dirán que estoy loca, pero hace 7 días le suspendí uno de los anticonvulsivantes (Zonisamide), y no vi ningún cambio. No tuvo crisis nuevas. Hace rato que quería probar esto ( Aclaro que el pediatra está al tanto y apoya esta decisión). De tomar 4 medicamentos para detener las convulsiones, ahora toma solo uno, y todo sigue igual. Juan tiene las mismas convulsiones, más allá de lo que tome, más allá de las combinaciones de drogas, que sirven solo para arruinar su cuerpo y principalmente su hígado. Ya no quiero llamar al neurólogo y que siga probando con remedios que no le hacen efecto sobre las crisis o que aumente las dosis al máximo. No quiero llenarlo de drogas, solo por el hecho de decir ¨está bien medicado, por las dudas¨.
Actualmente está tomando Topiramato, y quedará con este medicamento. Nada más.
No quiero que me mal interpreten, no estoy dando consejos. Solamente, después de siete años de probar y probar drogas, hoy digo basta. Y considero que esta decisión es parte de las tantas que tomamos a diario para darle a Juan lo mejor.

No se que traerá este nuevo año para nosotros, deseo ver esta sonrisa en Juan todos los días.
Encomiendo el 2013 a Dios, confío en su amor y en sus promesas.