Mucho frío en Buenos Aires! Demasiado! Pero igual tuvimos que salir del nido...
Ayer fuimos a una consulta con un cirujano porque el botón gástrico de Juan está pidiendo a gritos que lo cambien! ya no funciona bien, es que tiene 6 años! Se lo colocaron cuando apenas tenía 4 meses de vida y como siempre estuvo en perfectas condiciones los médicos no quisieron cambiarlo. Pero ya es hora. El miércoles de la semana que viene (10/08) tenemos que internarlo para que le coloquen el botón nuevo. El cirujano dijo que es algo muy sencillo, pero prefieren hacerlo con Juan sedado para que no sienta ningún dolor. Por supuesto que opino igual, pero para hacerlo tienen que ponerle respirador por un rato y ahí ya no me gusta. Pero se que todo saldrá bien!
También hoy tuvimos la visita anual con el neurólogo.
Hace unas semanas que Juan está con muchas más convulsiones, no sabemos si es un avance de su enfermedad o es algo transitorio, así que el médico nos indicó aumentar la dosis de uno de los anticonvulsivantes (Zonisamida) y en una semana comenzamos a darle una droga que nunca probamos que se llama Lamotrigina. Como siempre esperamos que esto ayude a detener algo de estas crisis tan feas, aunque hasta ahora ningún medicamento tuvo un efecto positivo.
Se descubrirá algún día algo que detenga las convulsiones de estas epilepsias catastróficas? creo que es la pregunta que nos hacemos los padres.
Siempre digo que yo acepto a Juan así como es y como está, pero tengo la profunda necesidad de verlo sin convulsiones. Dios quiera que esto llegue alguna vez. Pronto. No pierdo la fe.
Por otro lado, logré que me envíen ciertos materiales descartables que estaban faltando, ahora voy por la medicación, que si bien ya la autorizaron, hasta que no la tenga en mis manos...
Igualmente este jueves consultaremos con la abogada, para que nos ayude a enfrentar a estos monstruos!
Gracias a los que siguen la vida de Juan a través del blog, a los que oran a Dios por su salud, a los que nos aconsejan y nos apoyan! cuánta gente buena que conocí en estos 6 años!
Siempre adelante Juan, Luciana y Leo...
ResponderEliminarMuchas veces tuve temor po la vida de Juan,pero el encuentro personal que me dio Jesus me saco todas las dudas y temores,se que todo ira bien pues es El quien lo protege y bendice siempre.(job:34:32)enseñame tu lo que yo no veo.
ResponderEliminarSigo tu blog desde hace unos meses. Lo encontré buscando información sobre epilepsias catastróficas de la infancia ya que tengo una beba de casi un año con este diagnóstico. Ella está con 4 drogas a dosis máximas y muchísimas crisis diarias. La semana que viene vamos a empezar con la dieta cetogénica con la esperanza de que funcione mejor que los fármacos. ¿Probaron la dieta con Juan?
ResponderEliminarMucha suerte en el cambio de botón y felicitaciones por la fortaleza que implica en estos casos agrandar la familia!
Hola Luciana, pondre a Juan en mis oraciones para que sus convulciones se puedan controlar pronto. Deseo que todo salga muy bien con la cambiada del boton. Yo tengo fe de que si se encontrara mejores soluciones para la epilepsia.
ResponderEliminarAbrazos,
Eugenia