jueves, 29 de abril de 2010

Tiempo de decisiones.

Los mocos plantaron bandera y están decididos a quedarse... es lo que parece, hasta ahora.
Lo bueno es que Juan no tuvo fiebre, por lo tanto no hay infecciones, ni antibióticos y respira bastante bien.

El sábado pasado hicimos una consulta con un neumonólogo. Después de contarle vida y obra de Juan, con detalles, tomó tiempo para verlo y escucharlo respirar. Juan estaba profundamente dormido. Lo primero que me dijo es que casi no se escucha como el aire entra a su pecho, porque su respiración es muy superficial. También notó las pausas que hace cuando respira. Me dijo que es muy probable que Juan necesite una ayuda para respirar cuando duerme. No me habló de un respirador, sino de otro aparato que se llama Bipap, que sirve de apoyo para lograr una respiración más profunda. Pero antes de tomar esta decisión, tenemos que hacerle un estudio polisomnográfico, que es el que va a determinar si eso es lo que realmente Juany necesita.
Cuando le pregunté al médico por qué creía él que Juan había empezado con infecciones tan seguidas, me contestó algo que aunque yo ya lo sabía, no quería escuchar... Los músculos respiratorios de Juan se están debilitando y él se está agotando.

No es fácil tomar esta decisión, no es fácil aceptar que Juan no puede sólo. No quiero tomar ésto como si fuera dar un paso para atrás, pero... me cuesta. Debe ser porque no quiero volver a la vida de antes, con Juan conectado a un respirador, dependiendo de él para vivir. No creo que eso sea ¨calidad de vida¨. Pero se que más allá de todo lo que yo piense y diga, la última palabra la tiene Dios.

Lo lindo de la charla con el neumonólogo fue escucharlo decir cosas que me emocionaron, cosas que nunca escuché de un médico. Me dijo: ¨Juan sabe quién sos. Conoce tu voz, la de su papá. Sabe cuando estás contenta, puede percibirlo, así como también cuando estás triste o nerviosa. El es feliz, se siente amado, disfruta de todo lo que le dan, aunque no pueda expresarlo con palabras.¨ Yo estoy convencida de todo ésto, más allá de la opinión de otros profesionales, que piensan que Juan no siente y que no tiene sentido luchar por él.

Sigo de pie. Con la fuerza que Dios me da cada día.

Juan, doy todo de mi por vos. No te cambio por nada.

jueves, 22 de abril de 2010

Entre el miedo y la angustia.

Juan empezó con problemas, otra vez, ayer.
Qué le está pasando? quisiera que alguien me lo diga.
Recién pasaron 7 días desde que terminó de tomar el último antibiótico y ya estamos hablando de volver a dárselo.
Por estas horas vivo con mucho miedo, pensado si éste es el principio del fin. Y con angustia por no poder hacer algo concreto para ayudarlo.
Estoy pendiente de él. Si respira o no. Me paro al lado para verlo respirar. Es agotador. Y si lo es para mi, cuánto más para él, que se esfuerza por toser y sacar esos mocos malditos, que intenta por horas conciliar el sueño, y cuando lo logra lucha para no olvidarse de respirar. Pobre Juan. No me sale decir otra cosa.
No dudo ni un instante del amor de Dios y de su ayuda, quien me hace estar de pie aun cuando llevo dos días durmiendo poco y nada. Y a él recurro una vez más pidiendo sanidad para mi Juan. Les pido a todos que nos unamos rogando lo mismo.

viernes, 9 de abril de 2010

Juan cumple 5... y en casa!

Hoy festejamos que Juan cumple un año más, y que podemos tenerlo en casa!
Fue una semana difícil. El cuadro, lo mismo de siempre, mocos que se infectan y la escasa capacidad que él tiene para toser y sacarlos hicieron que otra vez él no pueda solo. Se agotó de respirar, y necesitó de un respirador.
Le doy gracias a Dios porque permitió que lleguemos a tiempo a la guardia. Estando ahí, en sólo minutos se descompensó, dejó de respirar, le bajó la temperatura, se deshidrató, etc. Enseguida lo estabilizaron, y salió adelante, como lo hace siempre.
Por mi parte, me invadió una gran tristeza por no poder evitar estos episodios que se hacen cada vez más seguidos. Sentí miedo, y lo siento hoy también. Me sentí débil. Esta vez fue diferente para mi. Es mucho para tan poco tiempo.
Pero no puedo caerme ahora, no si miro a Juan y veo cómo él le pone ganas . Juan le da batalla a todo, porque Dios así lo permite. Su cuerpo que es tan débil por momentos, se hace fuerte y Juan gana! Yo aprendo de él, una vez más.
Quiero aprovechar este espacio para agradecer: a todos los que oran por Juan siempre, a los que siguen de cerca su evolución, preguntando o no, pero que están pendientes. A los que nos dan una mano, como mi suegra Angélica, que además de cuidar al perro estos días, lavó, planchó y cocinó para nosotros. Y a dos persona que Dios puso en nuestro camino, amigos incondicionales, que están siempre, Ruddy y Gaby, que nos ayudaron en los días previos y durante la internación, gracias por tanto amor!

Juan, es mi deseo que Dios bendiga tu vida de la forma que él tiene preparada para vos! Sabés que te amo y que no te cambio por nada!

Gracias Señor por estar conmigo siempre, por darme fuerza para enfrentar cada día y por tus promesas que son tan ciertas!

viernes, 2 de abril de 2010

En plena batalla

Hoy decidimos internar Juan.
Está pasando por un proceso infeccioso. Si bien está mejorando en ese sentido, está agotado y no respira adecuadamente.
Sólo les pido, una vez más, que estén orando por él.